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          尿毒癥患者組建自助透析室續:衛生局前往調查
        2009年03月30日 08:38 來源:京華時報  發表評論  【字體:↑大 ↓小

          昨天上午11點,北京市衛生局副局長于魯明、北京市衛生監督所副所長李揚帶著通州區相關衛生部門的工作人員來到自助透析室調查。

          工作人員對透析室內的設備及藥品來源進行了調查。隨后,衛生局經商議初步決定先對10名成員進行全面體檢,然后對于必須進行透析者,將考慮為其免費提供一至兩次透析機會。

          相關負責人表示,考慮到此次事件是當事人出于自救所為,因而本次執法突破了以往公事公辦的模式化處理,更多體現了人性化原則,但因其實屬非法行為,因此最終是要被取締禁止的。“目前,已要求他們停止診療行為,考慮到直接取締可能會危及他們生命,因此這次取締的方式方法會有所變通,但最近兩天就會取締”。

          衛生部門要求10人分別與所在地政府取得聯系,盡早返回解決。

          下午5點,通州區衛生局、公安局等相關部門的工作人員再次來到透析室。他們表示將會擇日再跟10名患者進行談話,商量最終的解決方案。

          -患者反應 透析室成員拒絕返鄉

          “透析是一輩子的事。免費一兩次,管什么用啊?”陳炳志激動地說,“把我們送回老家,沒人管,還不是死”。

          對于市衛生局的這個方案,透析室的10名成員均表示拒絕。

          “只管一次的話,根本沒什么意義。回到家,透析一次要500塊。一個月得6000多。我們村每家的年收入才一萬來塊錢。我家已經負債累累了。就這么回去,我怎么活啊?”李麗丹滿臉憂愁。

          -專家觀點 醫保應覆蓋重大疾病

          北京市健康保障協會、市政協委員韓小紅稱,尿毒癥患者每周要進行兩次透析以維持生命,這樣昂貴的“生存”價格一般家庭是承受不起的。雖然出于對生命的渴望,但私自建立透析室,且在非醫療專業人員的指導下進行透析,是“非常危險的”。

          對此,韓小紅表示,受經濟所囿,我國各地間的醫療保障水平不盡相同,醫保報銷也尚未覆蓋全部人群,但包括尿毒癥在內的重大疾病病種因其特殊性及治療價格較高,應盡早納入醫保報銷體系,以保障此類人群享有生命的權利。

          透析室成員的生命日記

          死亡的陰影在他們的日記里揮之不去。但生之渴望穿透紙背。他們的日記里記錄著淚與笑,希望與失望。不知道明天他們會在日記里寫下什么。

          李麗丹 女 23歲 透析3年 山西長治人

          >>2009年3月26日 周四

          聽說今天我們的稿子就要見報了。不知道會是怎樣的結果?我們都懷著一顆不安的心。

          上網查了一下之后,才發現會引起這么多人的關注。被關注應該算是意料之中吧,但沒想到被關注的程度這么大,對我們這幾個角落里的生命來說應該是種欣慰吧!

          曾經,每每到夜深人靜的時候,我總會想到“死亡”這個詞;每想到這個詞時,我又總會淚流滿面。我也不知道為什么會這樣。從生病到現在有三年了,從未回過家。直到現在,我終于理解了那種“落葉歸根”的感覺。離死神不遠的人應該都會有這種想法吧?

          >>2009年3月27日 周五

          “鈴,鈴,鈴……”還在睡夢中的我被一陣電話鈴聲吵醒。“肯定是白廟出事了!”這是我的第一反應。因為夜里我做了夢,總覺得可能是會發生點什么。

          下午3點,衛生局的人又來了,我們不知道他們會帶給我們什么樣的信息……隱隱約約聽見他們說取締、違規什么。我還以為我聽錯了。有人往墻上貼著什么。

          上面白紙黑字地寫著“告知書”。大概內容就是說我們違反了醫療方面的規定,建議我們去正規醫院做透析。去正規醫院?我們這些病人哪一個不是從正規醫院出來的。一個個因為在醫院走投無路才來到這個雖然簡陋破舊卻可以延續生命的地方。

          ……我們一個個六神無主。我們就像被蒙著眼睛的人看不到未來,看不到前方。

          夜已經不早了。關心我們的人還沒回家。這讓我們覺得自己不再是孤零零的。

          王新陽 男 28歲 透析7年 北京密云人

          >>2009年3月28日 周六

          自從前晚和昨天通州區衛生局來小院說要取締我們并在門外貼上了通知之后,我們這里每個人的心里都既恐懼又無奈。

          我們真是迫不得已才出此下策,要是有錢去醫院誰不愿意呀,那里有醫生,有護士,有先進的設備,可沒錢醫院給你透嗎?

          眼看著在醫院透析的人一個個死去,為什么呢?因為支付不起費用,沒錢醫院就不給透,而我們這些人在環境差、技術差、設備差的情況下卻都活了下來……

          我們這里的10個人平均年齡才32歲,有的孩子剛幾歲,難道我們不熱愛生命嗎?我們不知道這里衛生環境差,這里的機器根本不合格嗎?我們比誰都清楚這里的一切,可我們還要堅持下去,因為我們只有一個目的,那就是“活命”。

          我們就像一個大家庭,因為有這個家我們就有命在,有這個家我們就不會離我們最親最近的人而去。

          到現在我們每個人的家里都是負債累累,我們只有在白廟這個小院里才有活下去的可能。如果衛生局要是取締了還沒有地方管我們的話,最多不超過半個月,我們就會被bie(原文如此)死。這樣死去我們不甘心。(日記原文有刪減)(記者沈佳音 李秋萌 周鑫)

        【編輯:王賽特
        商訊 >>
        直隸巴人的原貼:
        我國實施高溫補貼政策已有年頭了,但是多地標準已數年未漲,高溫津貼落實遭遇尷尬。
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