中新網(wǎng)上海11月7日電 (記者 陳靜)面對疾病挑戰(zhàn)需要全面構(gòu)建支持生態(tài)體系。這離不開政府、企業(yè)、專家、患者組織、患者家庭以及社會各界的緊密協(xié)作。記者7日在正在舉行的第八屆中國國際進(jìn)口博覽會上了解到，各方正為此努力。

　　在“構(gòu)建DEE健康新生態(tài)：聚焦發(fā)育性癲癇性腦病的科學(xué)突破與全方位支持”圓桌論壇(簡稱：論壇)上，與會各方達(dá)成核心共識：破解DEE的困境，需要“好藥”去攻克疾病，需要“好政策”去鋪就道路，更需要一個“好的支持生態(tài)”去守護(hù)患者全生命周期。

　　發(fā)育性癲癇性腦病(DEE)是一組神經(jīng)發(fā)育性疾病，在兒童早期起病，以難治性癲癇發(fā)作和發(fā)育停滯或倒退為特征，是一組具有異質(zhì)性的嚴(yán)重癲癇綜合征。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院院長王藝教授說：“在醫(yī)院內(nèi)部，我們正整合多學(xué)科資源，建立標(biāo)準(zhǔn)化的MDT(多學(xué)科聯(lián)合診療)模式，為患兒提供一站式服務(wù)，并建立與基層聯(lián)動的長期管理機(jī)制。”該院作為相關(guān)臨床研究的參與機(jī)構(gòu)之一，期待與企業(yè)共同推動創(chuàng)新成果向臨床應(yīng)用的轉(zhuǎn)化。

　　DEE患兒即使有幸存活，往往也會遺留嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)殘疾，給家庭和社會造成沉重負(fù)擔(dān)，需要社會各界關(guān)注。作為論壇的聯(lián)合發(fā)起方之一，瑞鷗公益基金會聯(lián)合創(chuàng)始人兼秘書長黃如方強(qiáng)調(diào)：“從漫長而曲折的診斷之路，到極其有限的治療選擇，再到巨大的經(jīng)濟(jì)壓力與精神負(fù)擔(dān)，兒童罕見病家庭的每一個環(huán)節(jié)都充滿艱辛。”他指出，罕見病不僅僅是醫(yī)學(xué)問題，對患者的支持是一個社會化的系統(tǒng)工程，需要多方協(xié)同，缺一不可，希望社會各界給予這個群體更多實質(zhì)性的關(guān)注和支持。

　　7日，在進(jìn)博會現(xiàn)場，“早篩護(hù)‘前腺’，健康不掉線”前列腺癌早篩公益科普行動(以下簡稱“科普行動”)正式啟動，聚焦前列腺癌早篩與健康教育，通過多維科普形式，提升公眾的疾病認(rèn)知，支持推動前列腺癌防治關(guān)口前移。科普行動同樣體現(xiàn)多方聯(lián)動、營造良好氛圍的努力。

　　“前列腺癌早篩是臨床實踐與健康促進(jìn)的核心議題。早篩發(fā)現(xiàn)的局限性病灶，通過規(guī)范治療有助于提高疾病根治率。”海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院泌尿外科主任王林輝教授建議50歲以上男性每年進(jìn)行1次PSA檢測。前列腺特異性抗原(PSA)作為前列腺癌的腫瘤標(biāo)志物，是目前臨床推薦的主要篩查手段，只需抽一管血即可完成。

　　中國疾病預(yù)防控制中心慢性非傳染性疾病預(yù)防控制中心主任吳靜表示，對公眾而言，早篩早診的宣傳教育十分重要，期待此次前列腺癌早篩公益科普行動將科學(xué)早篩的理念覆蓋更廣泛的人群。作為此次科普行動的發(fā)起方之一，阿斯利康中國副總裁、腫瘤業(yè)務(wù)泌尿及婦科腫瘤事業(yè)部負(fù)責(zé)人張凌燕表示，多年來，阿斯利康積極履行企業(yè)社會責(zé)任，與多方力量攜手支持疾病認(rèn)知與篩查觀念的提升。

　　在進(jìn)博會上，聚焦慢病管理、女性健康、呼吸代謝、流感防治等領(lǐng)域，平臺、企業(yè)攜手推進(jìn)創(chuàng)新藥可及性、數(shù)字化患者服務(wù)、疾病教育與院外管理等。據(jù)悉，阿里健康與禮來、阿斯利康、拜耳三家藥企簽署戰(zhàn)略合作協(xié)議。阿里健康與禮來中國共同打造從患者教育到診療服務(wù)的全鏈路數(shù)字化體驗。其與阿斯利康將在呼吸、代謝及心血管等重點(diǎn)慢病領(lǐng)域深化協(xié)同，共同推動“以患者為中心”的醫(yī)療健康服務(wù)模式落地；雙方還將聯(lián)合推進(jìn)藥品檢驗報告電子化，依托“碼上放心”平臺構(gòu)建綠色、高效、可追溯的醫(yī)藥供應(yīng)鏈。阿里健康與拜耳醫(yī)藥共同發(fā)布《Women安心健康行》婦科關(guān)愛中心項目，聚焦于數(shù)字化患者服務(wù)、創(chuàng)新藥械可及性與全域健康服務(wù)，致力為中國女性構(gòu)建覆蓋全生命周期的健康管理系統(tǒng)。

　　另據(jù)了解，進(jìn)博會期間，雅培與國家衛(wèi)生健康委婦幼健康中心簽署合作備忘錄，共同推動建設(shè)生育友好型社會，提升孕期健康和輔助生殖服務(wù)水平。國家衛(wèi)生健康委婦幼健康中心副主任(主持工作)許宗余表示：“我們將發(fā)揮各自優(yōu)勢，為廣大育齡人群提供更優(yōu)質(zhì)、更便捷、更溫馨的健康服務(wù)，讓健康福祉惠及更多家庭。”

　　在中國，慢性呼吸疾病患者基數(shù)大、負(fù)擔(dān)重，已成為重要的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)之一。在進(jìn)博會現(xiàn)場舉行的“E患共健，持續(xù)超·躍”媒體溝通會上，記者了解到，隨著對EOS相關(guān)疾病機(jī)制的深入理解，醫(yī)學(xué)界正從炎癥分型入手，推動精準(zhǔn)治療。 GSK方面介紹，企業(yè)不僅引進(jìn)創(chuàng)新藥物，幫助患者從簡單的“緩解癥狀”提升到“實現(xiàn)疾病的長期穩(wěn)定”，還致力攜手各方推動診療規(guī)范化。其已與四川西部醫(yī)藥技術(shù)轉(zhuǎn)移中心簽署戰(zhàn)略合作備忘錄，共建EOS規(guī)范化診療生態(tài)，共克疾病。(完)